Crowdfunding voor behandelingen: ‘Er is altijd een kans dat het helpt’

Het bleek multiple sclerose (MS) te zijn, de ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Daarna ging het snel. Het duurde niet lang of hij liep met een stok, toen een rollator en nu zit hij in een elektrische rolstoel.

Honderdduizend euro
Inmiddels is zijn onderlijf verlamd, pijnlijk, voelen zijn benen alsof ze in een bankschroef zitten en kan hij zijn handen steeds moeilijker bewegen. Hij is vaak gekluisterd aan zijn huis in Oost, waar hij woont met zijn man en twee katten.

Het tv-optreden van MS-patiënt Boaz Spermon in januari bracht Hardijzer op ideeën. Spermon vertelt daarin over de HSCT-behandeling: een therapie waarbij het afweersysteem wordt vernietigd en oude stamcellen worden vervangen voor nieuwe.

Daarvoor moet je naar het buitenland: de behandeling wordt hier niet gegeven. Voor de benodigde honderdduizend euro startte Spermon een succesvolle inzamelingsactie.

Geen remedie
Net als Spermon vond ook Hardijzer in Nederland geen remedie tegen de ziekte. Dat gecombineerd met de altijd aanwezige onzekerheid van het op elk moment kunnen uitvallen van lichaamsfuncties “Elke dag vraag ik me af: what’s next?” leidde tot de zoektocht naar een zelfde behandeling.

Het werd het Shaare Zedek Medical Center, een academisch ziekenhuis in Jeruzalem. Om daar behandeld te kunnen worden om de MS te stoppen heeft hij 125.000 euro nodig. Daarom startte ook Hardijzer een stichting en inzamelingsactie: Pim tegen MS (pimtegenms.nl).

En zo zijn er meer. André Kruiper begon deze maand een inzamelingsactie en haalde van de 65.000 euro al meer dan 27.000 euro op.

Daniël de Vries uit Maarssen zat binnen een maand aan de 92.000 euro, en allerlei platforms, zoals Geefgezondheid.nu en Famfundy, bieden gelegenheid voor fundingacties in de zorg.

Succesvolle voorbeelden
In maart dit jaar deed crowdfundingadvies­bureau Douw&Koren een inventarisatie waarbij 261 medische crowdfundingacties werden geteld.

“Hoewel er geen onderzoek naar is gedaan, hebben wij de indruk dat crowdfunding voor medische behandelingen groeit,” zegt mede-oprichter Simon Douw. Het zien van succesvolle voorbeelden speelt daarbij een grote rol.

“Daarnaast is er meer informatie online te vinden, patiënten zijn mondiger geworden en proactiever. Daartegenover staat dat zorgverzekeraars een beperkte dekking hebben.”

Maar vestig niet meteen al je hoop erop, zegt Douw: “Van de 261 projecten haalde slechts tien procent het beoogde bedrag op.” Mensen zijn volgens hem niet erg geneigd geld te geven, tenzij voor iemand in de nabije omgeving.

In elk geval een kans
Crowdfundingspecialist Pim Betist denkt dat die behoefte om geld te geven er wel degelijk is. “De meeste mensen zitten niet klaar met hun portemonnee achter hun computer op zoek naar doelen om aan te doneren, dus een project moet wel iemand raken.”

“De meeste mensen vinden het niet fijn om te horen dat iemand ziek is. Dus als ze iets kunnen doen, dan doen ze dat. Het is vrij basaal. Zelfs als achteraf blijkt dat de behandeling of het medicijn niet heeft geholpen, dan heeft iemand het in elk geval een kans gegeven.”

Hoe duidelijker de correlatie tussen het geld dat je geeft en het doel, hoe groter het succes.

Betist: “Plaats je bijvoorbeeld de foto van iemand met daarbij de behandeling die hij of zij nodig heeft en daarbij het benodigde bedrag, dan is er meer kans van slagen. Het is namelijk transparant, concreet en het effect is meetbaar.”

Kwakzalverij
Dan is het nog wel de vraag of zo’n behandeling het gehoopte verschil kan maken. Cees Renckens, oud-voorzitter van de Vereniging tegen Kwakzalverij, ziet regelmatig vooral mensen met heel slechte vooruitzichten een crowdfundingactie voor een behandeling beginnen.

“Een hoogst enkele keer slaagt het, dan hoor je juichende verhalen, maar vaker menen patiënten na zo’n behandeling even verbetering te zien, om daarna weer achteruit te gaan. Maar daar hoor je meestal nooit meer iets over. Dat naar buiten brengen is moeilijk: het maakt immers een zeer onsympathieke indruk.”

Ernstige risico’s
Maar voor sommigen is een succesverhaal zoals dat van Spermon genoeg om hoop uit te putten. “Hij ging erin in een rolstoel,” zei MS-patiënt Kruiper over Boaz Spermon tegen RTL Nieuws, “en hij kwam er rolstoelvrij weer uit.”

Volgens een woordvoerder van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie zorgde die actie ervoor dat patiënten massaal met vragen over de behandeling naar de neuroloog stapten.

Onvoorspelbare ziekte
“Behandelingen beginnen vaak met goede ideeën en gunstige eerste ervaringen bij behandelingen. Om het echter in de praktijk toe te passen, is het nodig de behandeling grondig te onderzoeken, juist bij een onvoorspelbare ziekte als MS. Dat geldt des te meer als er ernstige risico’s aan kleven.”

Het lijkt erop, zegt Hardijzer, dat de behandeling over een paar jaar ook in Nederland gangbaar wordt. Maar wachten, daar heeft hij de tijd niet voor. “Ja, er zijn risico’s, maar doe ik niets, dan lig ik over een paar jaar 24 uur per dag naar het plafond te staren.”